In mijn huidige onderzoek bouw ik voort op mijn promotieonderzoek naar de ervaringswereld van ouderen die hun leven als ‘voltooid’ beschouwen. Ik focus op onderwerpen als het levenseinde en doodswensen in de ouderdom, met specifieke aandacht voor de rol van keuze en controle. Andere onderzoeksthema’s zijn: levensmoeheid, dementie, ervaringen van lijden, zin en zinloosheid.

Hieronder stip ik kort een aantal belangrijke projecten aan:

MEMENTO MORI REVISISTED:
filosofisch-empirisch onderzoek naar keuzes rond de dood
Steeds meer mensen willen grip en controle op het moment en de wijze van sterven. Dit heeft te maken met een verlangen naar autonomie; je wilt zelf bepalen hoe en wanneer je sterft. Het heeft ook te maken met een verlangen naar authenticiteit: je wilt ook op jouw eigen wijze sterven, op een manier die bij je past. Deze focus op keuzes heeft niet alleen grote impact op hoe we sterven, maar ook op ons leven en de wijze waarop we ouder worden en naar de ouderdom en de dood kijken. We ontkomen er niet aan: hoewel de ene persoon er veel bewuster mee bezig is dan de andere, de dood wordt – hoe dan ook – meer en meer een keuzeproces, een reflexief project.

In dit driejarige VENI-project analyseer ik deze ontwikkelingen door middel van een combinatie van (1) conceptueel-filosofisch onderzoek ondermeer aan de hand van het werk van Paul Ricoeur, Charles Taylor en Hartmunt Rosa, (2) een uitvoerige discourse analyse van het taalgebruik in de media rond de (goede) dood, en (3) een meerjarige interviewstudie waarin ik ouderen en hun naasten interview over hoe zij (anticiperende) keuzeprocessen rond het levenseinde ervaren.

Uiteindelijk is een van mijn hoofddoelen om met dit prject de morele en de existentiële betekenis van deze keuzeprocessen te verhelderen en toe te werken naar een ‘ethics of choosing death’.

_____________________________________________________________________________________
DE STILLE VERHALEN VAN MENSEN MET DEMENTIE
Een substudie van een groter internationaal project : “The meanings of dementia: interpreting cultural
narratives of aging societies” lead by the Hastings Center, Garrison/New York
Voor dit onderzoek heb ik filosofisch-empirisch onderzoek gedaan naar betekenisvolle interacties tussen en met mensen met vergevorderde dementie op een gesloten afdeling van een verpleeghuis. Ik heb mijn etnografische onderzoeksdata – observaties en interviews – geanalyseerd door de lens van het filosofische werk van Bernhard Waldenfels. De studie zal worden gepubliceerd in een essaybundel, die wordt uitgegeven door het Hastings Center en gefinancierd door the National Endowment for the Humanities.
_____________________________________________________________________________________
DE BETEKENIS VAN OUDER WORDEN EN STERVEN IN DE GEZONDHEIDSZORG
In 2022 ontving ik een Hypatia-Grant die me in staat stelde om een eigen onderzoeksgroep op te zetten. Het Hypatia-project bestaat uit drie sub-projecten die uitgevoerd worden door mijn team van onderzoekers.

1. Betekenisvolle interacties rond zorg- en levenseinde-beslissingen van ouderen met multimorbiditeit
2. De betekenis(sen) van sterven en de dood in het ziekenhuis
3. De betekenis van lijden in een euthanasie-traject

WAT ER ECHT TOEDOET, ZIJN DE OGEN VAN DE ANDER
De leefwereld van mensen met dementie 

Mijn leven is over, ik ben er klaar mee.
Het is alsof ik aan het einde van de curve ben, een vacuüm… Het is mijn wereld niet meer.

Ons onderzoek laat zien dat de essentie van het fenomeen voltooid leven kan worden omschreven als een onvermogen en onwil om nog langer verbinding te maken met het leven. Dit proces van losraken en vervreemding (van de wereld, anderen en jezelf) levert permanente spanning en verzet op en het versterkt het verlangen om het leven te beëindigen. Deze ervaring van losraken en vervreemding is geëxpliciteerd in de volgende vijf thema’s:

1. Een diep gevoel van existentiële eenzaamheid; je afgescheiden voelen van anderen. Je hebt nog wel contacten, ook al worden dat er steeds minder, maar het lukt niet meer om echt verbinding te maken. Het is alsof je door een omgekeerde verrekijker naar de wereld kijkt. Alles komt steeds meer op afstand.
2. Het gevoel er niet meer toe te doen; het leven gaat door, maar jij doet niet meer mee. Je staat aan de zijlijn. Ten diepste voel je je uitgerangeerd. Er zit niemand meer op jou te wachten.
3. Een onvermogen tot zelfexpressie; jezelf niet meer kunnen uiten op een voor jou zo kenmerkende wijze, een manier die bij je paste en die je zo dierbaar was. Soms omdat gebreken het verhinderen, soms ook omdat niemand er meer op zit te wachten. Langzamerhand verlies hierdoor ook jezelf.
4. Geestelijke en lichamelijke moeheid van het leven: moe zijn vanwege lichamelijke problemen, ouderdom, maar in veel gevallen ook existentiële moeheid: oud en de dagen zat.
5. Een innerlijke afkeer en weerstand ten aanzien van (gevreesde) afhankelijkheid; het is een angst om afhankelijk te worden van anderen. Je weet niet zeker of ze straks jouw belangen wel goed behartigen en of je grenzen wel gerespecteerd worden. Maar ook een diepe onzekerheid en schaamte voor de aftakeling: je verliest de controle over je vaardigheden, over je lichaam en over jezelf.

Download hier de studie.

HEEN EN WEER GESLINGERD TUSSEN WILLEN EN NIET-WILLEN
Leven met het voornemen van een zelfgekozen levenseinde

Het is een probleem, waar je aldoor mee geconfronteerd wordt vanuit. En dat geen oplossing heeft. Het is alsof je een sleuteltje kwijt bent. Het blijft aldoor in je hoofd hangen als een onoplosbaar dilemma.

Daarnaast geeft het onderzoek inzicht in hoe mensen  de periode tussen het voornemen van zelfgekozen levenseinde en het al-dan-niet daadwerkelijk uitvoeren ervan ervaren. Deze periode wordt door de onderzochte groep ouderen ervaren als een ambivalent en dubbelzinnig proces; een constant dilemma. Dit dilemma komt naar voren in de volgende thema’s: 1) heen en weer geslingerd tussen gevoelens onthechting en gehechtheid; 2) een mix van rationele en niet-rationele overwegingen; 3) een voortdurend streven naar controle en tegelijk de aanhoudende onzekerheid; 4) verzet tegen bemoeienis van anderen en tegelijk ook een sterk verlangen naar ondersteuning; 5) de wens tot openheid en legitimiteit, en tegelijk gevoelens van taboe en onwettigheid.

Download hier de studie.