ONDERZOEKS-EN SCHRIJFVERBLIJF BIJ DE BROCHER FOUNDATION
In maart en april 2024 was ik te gast bij de Brocher Foundation, in Geneve in Zwitserland. Ik ontving van hen een residency-grant om te werken aan de synthese van mijn VENI-project getiteld ‘Memento Mori Revisited: unravelling the role of choice regarding death and dying in old age’, dat gefinancierd is door de NWO.
_______________________________________________________________________
ONDERZOEKSRAPPORT OVER DE MEERWAARDE VAN EEN VRIJWILLIGER IN DE TERMINALE FASE
een kwalitatief onderzoek in opdracht van VPTZ Nederland
In samenwerking met Thessa Thölking and mijzelf heeft Carolien van Leussen kwalitatief onderzoek uitgevoerd in opdracht van VPTZ. Ze heeft naasten geinterviewd van mensen die in het afgelopen jaar overleden zijn. Het doel was om beter zicht te krijgen op de overwegingen en omstandigheden die een rol spelen in het al dan niet toelaten van een vrijwilliger in de thuissituatie als je geliefde waarschijnlijk nog maar kort te leven heeft. Het onderzoeksrapport en de samenvatting zijn hier te downloaden. _______________________________________________________________________
VISITING PROFESSOR
bij Columbia’s Center for Clinical Medical Ethics
In september and oktober 2023, ben ik te gast geweest bij het Center for Clinical Medical Ethics of Columbia University (New York). Ik heb daar onder andere lesgegeven aan geneeskundestudenten en fellows over mijn onderzoek naar het levenseinde. Ik heb ook een keynote gegeven in het Vagelos Education Center in New York
______________________________________________________________________
VISITING SCHOLAR bij het Hastings Center
In 2023 heb ik opnieuw het Hastings Center in New York/Garrison mogen bezoeken als ‘visiting scholar’. Tijdens dit bezoek heb ik gewerkt aan de ethische analyse en de synthese van mijn VENI-project ‘Memento Mori Revisited: unravelling the role of choice regarding death and dying in old age’, dat gefinancierd wordt door de NWO. Ik heb onder andere een lezing gegeven over de ethische overwegingen aangaande levenseindekeuzes.
______________________________________________________________________
CONTEXTUELE, PERSOONSGERICHTE COMMUNICATIE EN ZORG
de lancering van een nieuw overstijgend interdisciplinair onderzoeksprogramma
In de zomer van 2023 hebben Yvonne Engels and ik een van de 50 nieuwe onderzoeksprogramma’s ontwikkeld: ‘Contextuele, Persoonsgerichte Communicatie & Zorg’. Binnen dit programma werken we samen met onderzoekers uit het hele Radboudumc die werken aan dezelfde of aanpalende onderwerpen vanuit allerlei verschillende disciplines. Door de krachten te bundelen beogen we robuuste, interdisciplinair onderzoeksprojecten te ontwikkelen, om zodoende een bijdrage te leveren aan de verbetering van de zorg. _______________________________________________________________________
BENOEMD TOT RESEARCH GROUP LEADER
Onderzoeksgroep op het snijvalk van de geesteswetenschappen en de sociale wetenschappen
Sinds Juli 2013 ben ik benoemd tot onderzoeksgroepsleider binnen de nieuwe onderzoeksstructuur aan het Radboudumc. Samen met mijn interdisciplinaire team – met wortels in de zorgethiek, medische antropologie, psychologie, geneeskunde, verpleegkunde en geestelijke verzorging – onderzoeken we existentiële en ethische vraagstukken rond het levenseinde, sterven en de dood in onze hedendaagse samenleving.
_______________________________________________________________________
ZINOS-onderzoekslijn aan het Radboudumc
Sinds 1 maart 2022 ben ik gestart met mijn onderzoeksgroep ‘Zingeving en Ethiek rond Ouder worden en Sterven’ (ZINOS) aan het Radboudumc in Nijmegen. Samen met onder andere Dominique Girard, Thessa Thölking en Sterre Aandewiel doen we onderzoek naar verschillende vormen van goed ouder worden en goed sterven in onze hedendaagse samenleving.
_______________________________________________________________________
HYPATIA TENURE TRACK GRANT: eigen onderzoekslijn aan het RadboudUMC
In november 2021 heeft de Hypatia-committee van het RadboudUMC (Nijmegen) mij de Hypatia Tenure Track Grant toegekend. De beurs heeft als doel om innovatie in wetenschappelijk onderzoek te promoten en creatieve onderzoekers de mogelijkheid te bieden om hun eigen onderzoekslijn uit te bouwen.
Met behulp van de Hypatia Grant zal ik in de komende jaren mijn eigen onderzoeksgroep gaan opbouwen. Het onderzoek zal zich richten op ‘Zingeving en Ethiek rond Ouder Worden en Sterven’. Ik begin op 1 maart 2022.
_______________________________________________________________________
MINI-SYMPOSIUM over ‘De rol van keuzes rond het levenseinde’
Op 1 december 2021 organiseer ik, in samenwerking met het Oxford Institute of Population Ageing, een symposium. We zullen nadenken en discussiëren over de veranderende verhouding ten aanzien van de dood in de laatste levensfase. Steeds meer mensen willen grip en controle op het moment en de wijze van sterven. Dit heeft te maken met een verlangen naar autonomie; je wilt zelf bepalen hoe en wanneer je sterft. Het heeft ook te maken met een verlangen naar authenticiteit: je wilt ook op jouw eigen wijze sterven, op een manier die bij je past. Deze focus op keuzes heeft niet alleen grote impact op hoe we sterven, maar ook op ons leven en de wijze waarop we ouder worden en naar de ouderdom en de dood kijken. Tijdens het symposium reflecteren we op de betekenis van deze ontwikkelingen.
Met Prof. dr. Allan Kellehear, Dr. Nancy Berlinger
en Dr. Ashley Moyse
Venue: Oxford Martin School
34 Broad Street
Oxford OX1 3BD
Klik hier voor meer informatie
_______________________________________________________________________
JAMES MARTIN RESEARCH FELLOW
AT THE OXFORD INSTITUTE OF POPULATION AGEING
From October 2021 till January 2022, I am a Academic James Martin Visitor at the Oxford Institute of Population Ageing. During my stay at the Institute, I will be working on my project titled ‘Memento Mori Revisited: unravelling the role of choice regarding death and dying in old age’, funded by the Dutch Research Council (NWO). In this project I explore the growing tendency of people to exercise choice and control over the time and manner of dying, and how this may influence the way we actually age and die.
_______________________________________________________________________
THE DARKER SIDE OF AGEING: Towards an ethics of suffering that emphasizes the primacy of witnessing
Ageing, suffering, despair: Towards patience and hope for health and care. De key lecture kan teruggekeken worden op het YouTube kanaal van het McDonald Centre. De conferentie werd georganiseerd door het McDonald Centre for Theology, Ethics, and Public Life & het Oxford Institute of Population Ageing, University of Oxford. Meer informatie over de conferentie vind je hier.
_______________________________________________________________________
MEMENTO MORI REVISITED:
NIEUW ONDERZOEKSPROJECT NAAR KEUZES ROND DE DOOD
Steeds meer mensen willen controle over het moment en de wijze van sterven. Dit heeft te maken met een verlangen naar autonomie; je wilt zelf bepalen hoe en wanneer je sterft. Het heeft ook te maken met een verlangen naar authenticiteit: je wilt ook op jouw eigen wijze sterven, op een manier die bij je past. Deze focus op keuzes heeft niet alleen grote impact op hoe we sterven, maar ook op ons leven en de wijze waarop we ouder worden en naar de ouderdom en de dood kijken. We ontkomen er niet aan: hoewel de ene persoon er veel bewuster mee bezig is dan de andere, de dood wordt – hoe dan ook – meer en meer een keuzeproces, een reflexief project.
In mijn nieuwe, driejarige VENI-project, dat vanaf september 2020 van start is gegaan, ga ik deze super interessante ontwikkelingen onder de loep nemen en nader analyseren. Ik ga dit doen door een combinatie van conceptueel-filosofisch onderzoek, een discourse analyse en een meerjarige interviewstudie. Meer weten? Lees hier verder.
_______________________________________________________________________
ONDERZOEK NAAR DE DOODSWENS BIJ OUDEREN DIE NIET ERNSTIG ZIEK ZIJN
Op 30 januari 2020 heb ik namens het hele onderzoeksteam de resultaten van onze PERSPECTIEF-studie gepresenteerd. We onderzochten de omvang van de groep ouderen (van 55 jaar en ouder) die een doodswens hebben zonder dat zij (ernstig) ziek zijn. Ook hebben we de aard van deze doodswens onderzocht. En we hebben onderzocht welke kenmerken, omstandigheden en ervaringen een rol spelen bij een dergelijke doodswens. De uitkomsten zijn samengevat in een infographic. Het onderzoeksrapport kun je hier downloaden.
ONDERZOEKSVERBLIJF HASTINGS CENTER
In maart 2019 heb ik als onderzoeker gewerkt aan het Hastings Center, een toonaangevende onderzoeksinstituut in de bio-ethiek in Garrison, New York. Mijn onderzoeksproject richtte zich voornamelijk op de ethische vraagstukken rondom het zelfgekozen levenseinde in de ouderdom.
NIEUW ONDERZOEK NAAR DE DOODSWENS BIJ ‘VOLTOOID LEVEN’
Dit jaar geef ik leiding aan een multidisciplinair onderzoeksteam met onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek en het Julius Centrum van het UMCU. Samen doen we onderzoek naar de doodswens bij ‘voltooid leven’. Voortbouwend op mijn promotieonderzoek richten we ons in dit project met name op de omvang van de problematiek, en de omstandigheden, motieven en behoeften van betrokkenen. Dit onderzoek vindt plaats in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en wordt gefinancierd door ZonMw. De betrokken onderzoekers zijn (van links naar rechts): Dr. Els van Wijngaarden (UvH), Drs. Vera van den Berg (UvH), Dr. Alfred Sachs (UMCU), Dr. Ghislaine van Thiel (UMCU), Prof. dr. Carlo Leget (UvH), Drs. Iris Hartog (UvH), Drs. Margot Zomers (UMCU) and Dr. Cuno Uiterwaal (UMCU).
ONDERZOEK EN KUNST: theatervoorstelling n.a.v. mijn onderzoek
Geïnspireerd door mijn onderzoek en mijn boek schreef theatermaker Jos Spijkers een theatervoorstelling over voltooid leven naar aanleiding van mijn boek. Over mensen die naar wegen zoeken hun leven en levenseinde te realiseren, vaak opboksend tegen onbegrip van familie en samenleving. “Het einde van het leven” was een productie van stichting ’t Zwerk in samenwerking met de Theaterbroedplaats van de Gruitpoort in Doetinchem (voorstellingen in 2018 en 2019).
CvT-BEURS VOOR ONDERZOEKSVERBLIJF
AAN HET OXFORD INSTITUTE OF POPULATION AGEING
In februari en maart 2018 verbleef ik in Oxford. Ik mocht twee maanden onderzoek doen aan het Oxford Institute of Population Ageing. Ik ontving hiervoor een beurs van het Stichting Fonds Dr. Catharina van Tussenbroek. Ik heb daar gewerkt aan een conceptueel onderzoek naar de veranderende sociaal-culturele opvattingen over de hoge ouderdom, sterven en de dood. Dit onderzoek maakt deel uit van haar bredere onderzoeksproject naar ouderen en het zelfgekozen levenseinde dat ik verricht aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht. Gedurende mijn verblijf in Oxford heb ik me met name verdiept in de kenmerken van de laatmoderne samenleving en gekeken op welke wijze dominante laatmoderne opvattingen – over o.a. identiteit en het zelf, de ouderdom en de zogenaamde ‘vierde leeftijd’, en de dood – de huidige tendens (om het levenseinde in toenemende mate te willen beheersen) nader kunnen verklaren en in een context kunnen plaatsen.
ADVIES VAN BELGISCH COMITÉ VOOR BIO-ETHIEK
AANGAANDE COMPLEXE EUTHANASIE-KWESTIES
December 2017: Het Belgisch Raadgevend Comite voor Bio-ethiek – onderdeel van de federale overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu – komt met een nieuw advies over euthanasie in geval van niet-terminale patiënten, psychisch lijden en psychiatrische aandoeningen, en verwijst daarbij uitvoerig naar mijn onderzoek, uitgevoerd aan de Universiteit voor Humanistiek.
RONDETAFEL GESPREKKEN EUTHANASIE TWEEDE KAMER
Op 30 oktober 2017 vond het Rondetafelgesprek Euthanasie plaats (naar aanleiding van de Derde Evaluatie van de Euthanasiewetgeving). Ik mocht ook aanschuiven en mijn position paper toelichten. Op verzoek van het ND schreef ik een versie voor de krant: “Geen probleem oplossen dat we nog niet begrijpen. Er is meer onderzoek nodig naar levenseinde”.
IN DE STUDIO BIJ NIEUWSUUR
Nieuwsuur zond vrijdagavond 27 oktober een reportage uit over de Australische voormalige arts Philip Nitschke, die in Nederland werkt aan een zogenaamde zelfmoordkist. Na het zien van de reportage mochten Kees van der Staaij en ik reageren tijdens een studiogesprek. Een bizar fenomeen…
INTERVIEW DE VERWONDERING
Bekijk hier het gesprek met Annemiek Schrijver over mijn onderzoek naar voltooid leven, ongemakkelijke vragen, luisteren en kwetsbaarheid.
PODCAST in de serie
Goede Gesprekken van De Correspondent
Beluister hier een gesprek met Lex Bolmeijer over mijn onderzoek en het publieke debat over voltooid leven.
DISSERATIEPRIJS
In mei 2017 werd mijn proefschrift “Ready to give up on life” bekroond met de Dissertatieprijs van de Stichting Praemium Erasmianum.
De overwegingen van de selectiecommissie:
“Dit proefschrift behandelt een brisant maatschappelijk thema, namelijk het fenomeen ‘voltooid leven’, op een uitgewogen, heldere en fijnzinnige wijze. De auteur onderzoekt de wetenschappelijke context waarbinnen over dit fenomeen geschreven wordt. Aan de hand van interviews werkt zij uit welke factoren een rol spelen bij ouderen die uit het leven willen stappen. Het betreft empirisch onderzoek, dat op een interessante en gedegen manier is ingebed tussen enerzijds een overzicht van bestaande regelingen en anderzijds externe kritiek. In haar onderzoek verbindt de auteur diverse wetenschappelijke disciplines en onderzoeksvelden zoals de fenomenologie, de psychologie van de medische studies en de ethiek. De combinatie van individuele geschiedenissen, sociale structuur en morele beschouwing maakt dit tot een zeer afgewogen studie. Wereldwijd is dit bovendien het eerste onderzoek dat empirische argumenten aandraagt in het debat over rationele suïcide; tot op heden was dit vooral een theoretisch debat. De jury was onder de indruk van de kwalitatieve analyse en hoopt dat het werk een exemplarische rol zal spelen in toekomstige debatten over deze belangrijke maatschappelijke kwestie.”
BOEK: Voltooid leven, over leven en willen sterven
Op basis van mijn promotieonderzoek heb ik een publieksboek geschreven waarin de persoonlijke verhalen van de mensen een prominente rol spelen.
Hieronder enkele reacties op mijn boek ‘Voltooid Leven’:
‘Met haar zorgvuldige analyse van de beweegredenen weet Van Wijngaarden de lezer voor een al te zwart-wit oordeel te behoeden.’ – Volkskrant ****
‘De kracht van het boek van Van Wijngaarden is dat ze niet óver, maar mét de mensen zelf praat.’ – Nederlands Dagblad
‘Een intelligent, aandachtig boek dat leest als een roman.’ – Vonne van der Meer, schrijver
‘Het onderzoek van Van Wijngaarden is een eye-opener. Het is zo opvallend omdat ze de term “voltooid leven” van zijn bedrieglijk rustgevende aura ontdoet.’ – Bert Keizer, verpleeghuisarts, filosoof, publicist
‘Iedereen met een mening over #voltooidleven of de Pil van Drion moet dit boek lezen. Het is echt niet zo simpel mensen.’ – Gert van Dijk, ethicus KNMG
‘Gisteren heb ik het boek van Els Wijngaarden gelezen. Bijna als een thriller. Ik vond het aangrijpend en ben zeer onder de indruk. Veel lijden lees ik in de gesprekken die ze heeft gevoerd en met intense zorg opschrijft. Het klinkt zo helder, bijna mooi: voltooid leven, en ik las over levens die zeker als in een symfonie prachtige, opwindende, liefdevolle delen kennen; maar op het einde gingen de disharmonie en de atonale klanken de levenszin overheersen. Leven in een samenleving die niet meer op je wacht, waar je er niet meer toe doet, waar je over de muur wordt gegooid, kan de levenszin ernstig aantasten. Luisteren naar onmacht is niet eenvoudig. Dat vraagt om innerlijke ruimte. Els van Wijngaarden helpt anders te kijken dan dat ene geluid dat alles wil regeren. Er is ook stilte in haar boek. Het maakt duidelijk dat het debat niet moet gaan over ‘recht’ maar wel over gesprek, dialoog en vinden van wegen.’ – Marinus van den Berg, deskundige in de palliatieve en geestelijke zorg en auteur van o.a. Lijden verlichten
ONDERZOEK EN KUNST: samenwerking met kunstenares
Kunstenares Dineke Groenhof Blaauw schildert met inkt op papier terwijl zij zich laat meenemen door muziek. Ze probeert de klanken en de stiltes vast te leggen in haar werk. In haar atelier van luister ik naar het Offertorium van de Russische componist Sofia Gubaidulina en bekijk ik een serie van 25 kalligrafische klankschriften die zij maakte op deze muziek. De muziek vertolkt een wirwar van emoties. Eigenzinnige, grillige, verwrongen, bijna duistere klanken worden afgewisseld met prachtige, serene, contemplatieve tonen. Tegenstellingen komen samen. Dit is hoe het leven zich vaak toont; de menselijke maat. In haar klankschriften heeft Dineke de essentie van het Offertorium vast weten te leggen: het zwart-wit, de dramatiek, de heftigheid, maar ook de leegte, de stilte van het licht.
Dineke’s kunst resoneert met de thematiek van mijn onderzoek. Zo dicht op de huid, zo op het snijvlak van leven en dood. Daarnaast vertoont haar werkwijze raakvlakken met mijn onderzoeksmethode: fenomenologisch onderzoek dat de ervaringswereld probeert bloot te leggen. We beginnen een samenwerking.
Haar klankschriften gepubliceerd in mijn dissertatie Ready to give up lifeen geëxposeerd tijdens het symposium Voltooid levenop 22 november 2016. Ze maken onderdeel uit van de performance: Monument for Life.
ONDERZOEK EN KUNST: samenwerking met multi-instrumentalist
Speciaal voor het Symposium ‘Voltooid Leven’ dat ik organiseerde in het kader van mijn onderzoek, componeerde multi-instrumentalist Ruben Bekx muziek passend bij de thematiek van het zelfgekozen levenseinde.Ruben studeerde basgitaar en contrabas aan het conservatorium van Utrecht waar hij in 2006 cum laude afstudeerde. Na zijn afstuderen heeft hij veel gereisd, naar onder andere Jordanië, Thailand, Turkije en Noord-Korea, om zich te verdiepen in lokale muzikale culturen. Met wat hij meeneemt uit deze landen – aan kennis, maar ook aan instrumenten – heeft hij zijn muzikale klank verbreed. Ruben bespeelt onder andere de Hang, de Mbira & de Titanium Euphone.
PROMOTIE
Op 22 november 2016 ben ik gepromoveerd op mijn proefschrift Ready to give up on life. A study into the lived experience of older people who consider their lives to be completed and no longer worth living. Lees hier de Nederlandse samenvatting.
Hebben mensen met een ‘voltooid leven‘ recht op (hulp bij) actieve levensbeëindiging? Deze vraag is in Nederland bijzonder actueel. Mijn studie levert een belangrijke bijdrage aan dit publieke debat omdat het een wetenschappelijke analyse geeft van de geleefde ervaring van ouderen met een voltooid leven, oftewel: inzicht in de onderliggende motieven en ervaringen.
Het onderzoek is gefinancierd door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).